LANSING – Laura Hall hat alles getan, um ihre Exposition gegenüber dem Coronavirus zu begrenzen. Sie geht selten aus, bekommt Lebensmittel zu ihrem Haus in Okemos geliefert und hat ihre engen Kontakte zu einem kleinen Kreis zusammengeführt.
Aber Hall, der an spastischer Zerebralparese leidet, kann es nicht alleine schaffen. Ihr Mann und ihre Mitbewohnerin helfen ihr bei der Bewältigung ihrer Störung, indem sie in ihren Rollstuhl ein- und aussteigen, duschen und Dinge in der Küche erreichen.
Sie will nicht mit COVID-19 krank werden. Ein Kampf mit der Grippe im letzten Jahr brachte sie für mehr als eine Woche ins Krankenhaus.
“Ich konnte mir nicht vorstellen, was COVID tun würde”, sagte sie.
Aber wenn Hall krank würde, würde sich das nicht in der Öffentlichkeit widerspiegeln Von Land und Bundesregierung veröffentlichte Coronavirus-Berichte, die Bericht erstatten COVID-19-Fälle unter anderen Gruppen in öffentlichen Datenbanken. Trotz ihres Risikos gehört sie nicht zu den am höchsten priorisierten Impfstoffen.
Menschen mit geistigen und entwicklungsbedingten Behinderungen wurden während der gesamten Coronavirus-Pandemie vernachlässigt, obwohl das Risiko besteht, schwerwiegende Fälle von COVID-19 zu bekommen und zu entwickeln.
“Der Bundesstaat Michigan kann uns nicht sagen, wie stark die Behindertengemeinschaft von COVID betroffen ist, weil sie nicht gesammelt hat [enough] Daten darüber “, sagte Theresa Squires Metzmaker, CEO der Michigan Disability Rights Coalition.” Wenn sie keine Daten haben, haben sie nichts zu sehen und zu sagen, ‘diese Gruppe muss priorisiert werden.’ “
Informationen können zu Maßnahmen führen, sagte die Aktivistin Dessa Cosma, Geschäftsführerin von Detroit Disability Power. Sie sagte, Michigan sollte eine robuste Verfolgung vornehmen COVID-19-Fälle in der Behindertengemeinschaft, um zu verstehen, wie sich das Coronavirus auf die Gemeinschaft auswirkt und wie Menschen geschützt werden können.
“Die Unterschiede gehen über das hinaus, was die Daten zeigen”, sagte sie. “Wenn wir es in Michigan nicht verfolgen, können wir nicht feststellen, wie es sie betrifft.”
Das Gesundheitsministerium von Michigan begann im August, ungefähr fünf Monate nach dem ersten Fall des Staates, Informationen über den Behinderungsstatus von COVID-19-Patienten zu sammeln. Bisher zeigen 3.950 Fallakten im Michigan Disease Surveillance System, dass der Patient eine Behinderung hatte, teilte die Sprecherin der Abteilung, Lynn Sutfin, in einer E-Mail mit.
Metzmaker sagte, sie habe “ernsthafte Bedenken” hinsichtlich der Richtigkeit der staatlichen Daten zum Coronavirus bei Menschen mit Behinderungen, was darauf hindeutet, dass COVID-19-Fälle in der Behindertengemeinschaft trotz anderer Untersuchungen gering sind. Sie betonte die Notwendigkeit zuverlässiger Informationen über COVID-19-Todesfälle sowie Fälle bei Menschen mit Behinderungen.
Das staatliche Gesundheitsamt arbeitet auch mit der Michigan State University zusammen, um die COVID-19-Todesfälle zu überprüfen, wobei der Behinderungsstatus anhand der Stichprobe von 200 untersuchten repräsentativen Fällen ermittelt wird, sagte Sutfin.
Die Gesundheitssystemanalytikerin der Abteilung verwendet Medicaid-Daten, um Medicaid-Teilnehmer mit Behinderungen zu identifizieren, die an COVID-19 gestorben sind, und die Universität von Michigan sammelt Informationen zum Behinderungsstatus im Rahmen ihrer Michigan Recovery Surveillance Study, sagte sie.
Trotz des Risikos, Behindertengemeinschaft später in der Impfstoff-Prioritätenliste
Einige Untersuchungen zeigen, dass Menschen mit bestimmten Störungen und Zuständen wie dem Down-Syndrom, das bei einem von 700 Babys auftritt, sind einem höheren Risiko ausgesetzt, sich mit COVID-19 zu infizieren und sich zu entwickeln ein schwerer oder tödlicher Fall der Krankheit.
Forscher, die die Sterblichkeitsrate von COVID-19-Patienten in New York untersuchten, stellten fest, dass Patienten mit Entwicklungsstörungen, wie z. B. Störungen, die das Lernen, die Sprache oder die Sprache einer Person beeinträchtigen, die höchsten Chancen hatten, an der Krankheit zu sterben. Menschen mit geistigen Behinderungen und Erkrankungen wie dem Down-Syndrom hatten bei Patienten unter 70 Jahren das dritthöchste Risiko.
Die Ergebnisse wurden in einem Weißbuch vom November von Forschern der Medizinischen Fakultät der Johns Hopkins University, des West Health Institute und von FAIR Health veröffentlicht, einer gemeinnützigen Organisation, die sich für Transparenz der Gesundheitskosten einsetzt.
Das erhöhte Risiko für Menschen mit Behinderungen habe manchmal mit ihrer Wahrscheinlichkeit zu tun, in Gruppen zu leben, so die Forscher, sowie mit ihrer Wahrscheinlichkeit, an vorderster Front zu arbeiten, öffentliche Verkehrsmittel zu nutzen, zusätzliche Gesundheitszustände zu haben und die Chance zu haben, dass sie es könnten nicht für die Krankenhausversorgung priorisiert werden. ”
Ebenso fanden Forscher im Vereinigten Königreich heraus, dass Menschen mit Down-Syndrom häufiger ins Krankenhaus eingeliefert werden und an COVID-19 sterben als die allgemeine Bevölkerung. Dies geht aus einer Studie hervor, die im Oktober in den Annals of Internal Medicine veröffentlicht wurde. Das galt auch für diejenigen, die außerhalb von Pflegeheimen lebten.
Menschen mit Behinderungen, die in Gruppenheimen leben, gehörten zu den ersten, die geimpft wurden, direkt hinter den Bewohnern von Pflegeheimen im Bundesprogramm für Langzeitpflegeimpfungen.
Menschen mit Behinderungen, die sich nicht in diesen Einrichtungen wie Hall befinden, werden wahrscheinlich in einer breiten und weit entfernten Phase (1C) priorisiert, zusammen mit Menschen im Alter von 16 bis 64 Jahren, die unter Bedingungen wie Bluthochdruck, chronischer Nierenerkrankung, Diabetes, Fettleibigkeit oder anderen Bedingungen leiden Laut Michigans neuestem Impfplan gegen Coronaviren sind sie einem hohen Risiko ausgesetzt. Das Down-Syndrom ist auf der Liste der riskanten Zustände aufgeführt, andere Entwicklungsstörungen und geistige Behinderungen jedoch nicht.
Impfstoffe für diese Phase sollten im Mai beginnen, heißt es im Plan vom 15. Februar.
Andere Gemeinden haben mehr Maßnahmen ergriffen. In Detroit konnten Einwohner mit dokumentierten geistigen oder entwicklungsbedingten Behinderungen am 11. Februar geimpft werden.
“Sie haben diese Bevölkerung, die ein hohes Risiko darstellt, [experiencing] hohe Belichtung, und sie werden überhaupt nicht priorisiert “, sagte Metzmaker.
Sie sagte, die Michigan Disability Rights Coalition habe einen Brief von Self Advocates of Michigan vom 14. Januar unterzeichnet. eine Gruppe, die sich für die Rechte von Menschen mit Behinderungen einsetzt, Staatsbeamte dazu zu drängen, Menschen mit Behinderungen auf die Prioritätenliste zu setzen und sicherzustellen, dass sie sicher zu Impfstellen gelangen können. Sie übermittelte dem State Journal eine Kopie des Briefes.
“Wir sind erneut dankbar für die geleistete Arbeit, um sicherzustellen, dass die Menschen auf diesen Impfstoff zugreifen können, sobald er verfügbar ist”, heißt es in dem Brief. “Bitte übersehen Sie jedoch nicht die Tatsache [that] Menschen mit Behinderungen sollten und dürfen nicht kategorisch zusammengefasst werden, da eine Einheitsgröße für alle Kategorien gilt. “
Hall, MRDC-Programmmanager, beschrieb einige Möglichkeiten, wie Menschen mit Behinderungen dem Coronavirus ausgesetzt sein könnten, selbst wenn sie nicht in einem Gruppenpflegeheim leben. Sie können sich auf Betreuer verlassen, die mehrere Kunden haben und keine Krankenversicherung haben, oder auf öffentliche Verkehrsmittel, um zu Terminen zu gelangen.
Sie sagte, sie fühle sich unsichtbar, als sei sie “durch die Risse” der Coronavirus-Reaktion der Nation gefallen.
“Für die längste Zeit haben die Leute COVID vielleicht ein bisschen heruntergespielt und gesagt:” Nun, die einzigen Menschen, die sterben, sind ältere Menschen und Menschen mit bereits bestehenden Bedingungen “, sagte sie. “Aber jetzt, wenn es um den Impfstoff geht, werden wir nicht berücksichtigt. Das macht für mich keinen logischen Sinn.”
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Pandemie zeigt Diskriminierung im Gesundheitswesen
Die Pandemie hob langjährige Probleme der Diskriminierung der Behindertengemeinschaft hervor, sagte Cosma.
Cosma ist querschnittsgelähmt und benutzt einen Rollstuhl. Sie sagte, dass Gesundheitsdienstleister sie manchmal nicht direkt während eines Termins ansprechen, sondern zum Beispiel mit dem sprechen, der sie begleitet.
Die möglichen Auswirkungen eines angespannten Gesundheitssystems seien für die Behindertengemeinschaft besonders schwierig, sagte Metzmaker. Wenn die Fälle wucherten, warnten Experten vor der dringenden Möglichkeit, dass die Mitarbeiter des Gesundheitswesens priorisieren müssten, welchen Patienten sie beatmen.
Das stellte den Fähigkeitsbewusstsein in den Mittelpunkt. Was ist, wenn ein Mitarbeiter des Gesundheitswesens einer arbeitsfähigen Person Vorrang vor einer Person mit einer Behinderung einräumt?
Gouverneurin Gretchen Whitmer erließ Ende April eine Exekutivverordnung, die es Beschäftigten im Gesundheitswesen untersagte, Fähigkeiten als Grund zu nutzen, um einen Patienten vor einem anderen zu priorisieren. Diese Exekutivverordnung wurde aufgehoben, nachdem das Oberste Bundesgericht festgestellt hatte, dass das Gesetz, das ihr die Befugnis zur Erteilung der Anordnung erteilte, ungültig war.
Die Anordnung der Exekutive sei ein guter Schritt, sagte Metzaker, aber nicht weit genug, um eine faire Behandlung zu gewährleisten. Sie sagte, Krankenhäuser hätten nachverfolgen müssen, wie sich COVID-19 auf ihre Patienten mit Behinderungen auswirkte und wie diese Patienten behandelt wurden.
Zu sagen, dass die Diskriminierung von Beschäftigten im Gesundheitswesen verboten ist, bedeutet nicht, dass die Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen verschwinden wird, sagte sie.
“Historisch gesehen wurden sie nicht gleich behandelt”, sagte sie. “Es gab die Wahrnehmung, dass ihr Leben nicht so lebenswert ist oder dass sie nicht der beste Anwalt für sich selbst sind.”
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Es ist nicht zu spät, Fälle zu verfolgen, sagen Befürworter
Cosma von Detroit Disability Power sagte, sie sei überrascht zu erfahren, dass der Staat COVID-19-Fälle in der Behindertengemeinschaft nachverfolgt habe. Wie Metzmaker stellte sie die Richtigkeit ihrer Informationen in Frage. Sie sagte, die Informationen sollten veröffentlicht werden.
“Die Datenerfassung sollte kein Gespräch im Hinterzimmer sein”, sagte sie in einer E-Mail. “Es kann nur hilfreich sein, wenn es korrekt und öffentlich ist. Wir müssen das Risiko und die Gefahr des Todes für unsere vielfältige Bevölkerung mit Behinderungen kennen und verstehen, wenn wir die Ungleichheiten angehen wollen, die unvermeidlich vorhanden sind, sehen wir vor Ort in unsere Gemeinschaften, und das zeigen andere Daten. “
Sie sagte, Menschen mit Behinderungen sollten sofort für COVID-19-Impfstoffe priorisiert werden.
Es ist nicht zu spät, gründliche Informationen über Coronavirus-Fälle in der Behindertengemeinschaft zu sammeln, sagte Sheria Robinson-Lane, eine Assistenzprofessorin für Krankenpflege an der Universität von Michigan.
Staatliche und nationale Gesundheitsbehörden erfassen bereits demografische Daten wie Alter, Geschlecht, Rasse und ethnische Zugehörigkeit von Menschen mit COVID-19.
Mitarbeiter des Gesundheitswesens, die mit der Meldung beauftragt sind, dass Daten manchmal einen unvollständigen Job machen, sagte sie, insbesondere wenn sie nicht wissen, wie sie Patienten anhand ihres Aussehens kategorisieren sollen. Sie können beispielsweise einen Patienten sehen, der weiß erscheint, aber seine lateinamerikanische Ethnizität nicht nachverfolgt.
Die Bundesregierung könnte Krankenhaussysteme beauftragen, und die staatlichen Gesundheitsämter könnten Informationen über den Behinderungsstatus von COVID-19-Patienten sammeln. Es wäre zusätzliche Arbeit für Beschäftigte im Gesundheitswesen, aber es lohnt sich, sagte sie.
“Solange Sie keine Daten haben, haben Sie kein Problem”, sagte Robinson-Lane. “Deshalb gibt es einen so großen Schub, dass wir diese Daten brauchen.”
Kontaktieren Sie Carol Thompson unter [email protected]. Folgen Sie ihr auf Twitter @thompsoncarolk. Wenden Sie sich unter (517) 267-1344 oder [email protected] an den Reporter Krystal Nurse. Folgen Sie ihr auf Twitter @KrystalRNurse.
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