LOS ANGELES – Rubi Saldaña erinnert sich lebhaft an den Moment im Jahr 2010, als sie feststellte, dass ihr damals zweieinhalbjähriger Sohn Abner sich nicht wie die anderen Kleinkinder in ihrer Mommy and Me-Klasse verhielt. Anstatt mit den anderen Kindern zu interagieren und an Aktivitäten teilzunehmen, verbrachte Abner die gesamte Klasse damit, auf Tischen und Stühlen zu klettern.
Die Lehrerin bemerkte auch: „Ihr Kind hat Autismus“, sagte sie.
“Was ist das?” Fragte Saldaña.
Anzeige – Lesen Sie weiter unten
In diesem Moment startete Saldaña, ein Bewohner von Downey in der Nähe von Los Angeles, einen elfjährigen Kampf um die Inanspruchnahme von Diensten für den 13-jährigen Abner sowie für seinen 14-jährigen Bruder Daniel, bei dem ebenfalls Autismus diagnostiziert wurde. Bisher hat Saldaña an mindestens fünf Anhörungen teilgenommen, um zu argumentieren, dass das Regionalzentrum von South Central Los Angeles verschiedene Unterstützung für ihre Söhne bietet, darunter zuletzt eine Art von Autismustherapie namens Floortime. Viele ihrer Anfragen werden abgelehnt, was Saldaña als Spiegelbild eines Systems ansieht, das nicht allen Familien gleichermaßen dient, insbesondere spanischsprachigen Familien wie ihren eigenen.
Die Dienstleistungen für Kinder und Erwachsene mit Entwicklungsstörungen werden über regionale Zentren koordiniert – private, gemeinnützige Organisationen, die Verträge mit dem kalifornischen Department of Developmental Services abschließen. Die 21 regionalen Zentren des Bundesstaates, in denen 240.000 Kinder und Erwachsene betreut werden, fungieren als Torhüter für eine Vielzahl von Unterstützungsmaßnahmen für Menschen mit Entwicklungsverzögerungen, darunter Physiotherapie, Sprachtherapie, Ergotherapie und Entlastungspflege. Die Zentren führen Entwicklungsscreenings durch, bestimmen die Berechtigung für Dienstleistungen und koordinieren die Pflege.
Die Anzahl der Dienstleistungen, die über regionale Zentren erbracht werden, ist jedoch von Region zu Region sowie zwischen rassischen und ethnischen Gruppen sehr unterschiedlich. Zu den auffälligsten Unterschieden gehört der Betrag, den regionale Zentren für Dienstleistungen für Kinder aus spanischsprachigen Haushalten ausgeben, verglichen mit denen ihrer englischsprachigen Kollegen. Eine 2020 Public Counsel-Studie mit Jugendlichen im Alter von 3 bis 21 Jahren, die zu Hause leben, ergab, dass ein spanischsprachiges Kind für jeden US-Dollar, den ein englischsprachiges Kind im Geschäftsjahr 2018-2019 erhielt, 82 Cent erhielt – eine Ungleichheit, die gegenüber dem Vorjahr um 46 Prozent zunahm vor vier Jahren.
Die ungleichen Ausgaben für Dienstleistungen haben sich fortgesetzt, obwohl der Staat jährlich zusätzliche 11 Millionen US-Dollar bereitstellt, um die Unterschiede im regionalen Zentrumsystem zu verringern. Obwohl die zusätzlichen Mittel dazu beigetragen haben, dass einige regionale Zentren gerechter wurden, hat das Geld die Dienstleistungslücken insgesamt nicht wesentlich verringert. Die unterschiedlichen Ausgaben sind erheblich höher, wenn alle Familien berücksichtigt werden, nicht nur diejenigen, die zu Hause leben: Latinx-Personen erhielten 62 Cent für jeden US-Dollar, den eine weiße Person im Geschäftsjahr 2019-20 erhielt.
“Die Nadel hat sich wirklich nicht bewegt”, sagte Brian Capra, leitender Anwalt und Autor des Berichts des Public Counsel Children’s Rights Project.
Latinx-Familien erhalten nicht nur weniger Geld für Dienstleistungen, sondern insgesamt auch weniger Dienstleistungen. Beispielsweise erhielten im Regionalzentrum von Orange County im Geschäftsjahr 2019-20 fast 26 Prozent der weißen Jugendlichen im Alter von 3 bis 21 Jahren keine Leistungen, verglichen mit 47 Prozent der Latinx-Kinder, heißt es in dem Bericht des Public Counsel.
Sprachbarrieren führen zu Serviceunterschieden
Ein großer Grund für die Ungleichheit ist die Sprache, sagten Befürworter. Das Sichern von Diensten kann für jede Familie schwierig und zeitaufwändig sein. Englisch sprechende Personen verstehen jedoch eher als diejenigen ohne oder mit eingeschränkten Englischkenntnissen, wie das regionale Zentrums-System funktioniert, und verfügen über die sprachlichen und wirtschaftlichen Ressourcen, um es zu bekämpfen.
Amy Westling, Exekutivdirektorin der Association of Regional Center Agencies, räumte ein, dass Verbesserungen erforderlich sind. Aber sie sagte, der Bericht von Public Counsel erzähle nicht die ganze Geschichte. Latinx-Familien machen einen größeren Anteil jüngerer Familien aus, sodass sie möglicherweise mehr Zugang zu Behandlungen außerhalb des regionalen Zentrums haben, z. B. über lokale Schulbezirke. Regionale Zentren wollen Dienstleistungslücken schließen, erklärte Westling, aber es gibt keine Möglichkeit zu quantifizieren, welche Dienstleistungen ein Kind insgesamt erhält, da regionale Zentren ihre Daten nicht mit anderen staatlich finanzierten Einrichtungen bündeln, die Kindern mit Entwicklungsstörungen dienen.
“Ohne Zugriff auf das vollständige Bild darüber, welche Dienste und Unterstützungen für jede Person verfügbar sind, ist es etwas schwieriger herauszufinden, was ihnen fehlt, was wir bereitstellen könnten, und womit wir sie verbinden könnten”, sagte Westling.
Aber Latinx-Familien und ihre Befürworter bestehen darauf, dass die Lücken in den Dienstleistungen real sind. Einige Eltern gaben an, dass die Mitarbeiter des regionalen Zentrums nicht wirklich auf spanischsprachige Familien hören. Und um auf alle Dienstleistungen zugreifen zu können, die ein Zentrum anbietet, muss man das System normalerweise so verstehen, wie es ein Anwalt tun würde.
Rosie Sígala ist ein typisches Beispiel. Im Huntington Hospital in Pasadena, wo ihr Sohn vorzeitig geboren wurde, lernte Sígala eine Reihe von Rundum-Diensten kennen, darunter Säuglingsstimulation, Ergotherapie, Physiotherapie, Fütterungstherapie, angewandte Verhaltensanalyse und Tagespflege. Als sie einige Jahre später nach Lancaster zog, sagte sie, sie könne nicht auf dieselben Dienste zugreifen, und viele der Latinx-Familien dort hätten keine Ahnung, dass solche Dienste existieren.
“Ich fing an zu hinterfragen und in die Grundursache einzutauchen”, sagte Sígala, dessen Sohn Nico Vasquez, jetzt 16, Autismus hat. „Mein Kind war nicht anders. Woher wusste ich über Tagesbetreuung und persönliche Hilfe Bescheid und (sie) nicht? “
Regionale Unterschiede bei den Dienstleistungen frustrieren auch Saldaña. Sie kennt Leute, die Floortime erhalten haben, obwohl ihre eigene Anfrage abgelehnt wurde. Jesse Rocha, Direktor der Abteilung für Kinder- und Erwachsenendienste im South Central Los Angeles Regional Center, sagte, dass sich Familien oft fragen, warum sie nicht die gleichen Dienste wie andere erhalten. Diese Entscheidungen, erklärte er, basieren auf individuellen Einschätzungen.
Er sagte, sein Zentrum habe kürzlich die Bedürfnisse von Familien erfüllt, indem es die Tagesbetreuungszeiten erhöht habe, um die Pendelzeiten der Pflegekräfte zu berücksichtigen, und indem es ein Büro im stark lateinamerikanischen Südtor eröffnet habe. Das Zentrum fördert auch einen „personenbezogenen Ansatz“, bei dem Dienste gefunden werden, die den Bedürfnissen des Einzelnen entsprechen, anstatt ihm nur das anzubieten, was bereits verfügbar ist.
Elizabeth Gómez, die mit ihrem Ehemann Fernando eine Elternvertretergruppe namens Integrated Community Collaborative gründete, sagte, anstatt zu entscheiden, welche Programme und Dienstleistungen die Gemeinde benötigt, sollten die Zentren Latinx-Familien in den Entscheidungsprozess einbeziehen. “Geben Sie uns die Möglichkeit, ihnen bei der Implementierung von Modellen zu helfen, anstatt von Modellen, die in unsere Community gezwungen werden und niemals funktionieren werden”, sagte sie.
Ein Grund für die unterschiedlichen Dienstleistungen ist, dass jedes regionale Zentrum einen eigenen Verwaltungsrat hat, der Richtlinien festlegt, die auf den Bedürfnissen der Gemeinde basieren, der es dient, sagte Westling. Derzeit entwickelt das kalifornische Ministerium für Entwicklungsdienstleistungen eine umfassendere Liste der Hilfestellungen, die alle regionalen Zentren anbieten. In der Zwischenzeit ermutigt Westling die Familien, den Mitarbeitern des regionalen Zentrums ihre besonderen Umstände zu erklären.
Aber Betreuer und Anwälte sagten, es sei schwierig für spanischsprachige Familien, die nicht an das System gewöhnt sind, ihre Bedürfnisse zu befriedigen. Mehrere Familien berichteten dem California Health Report, dass die Mitarbeiter des regionalen Zentrums sie eingeschüchtert hätten, als sie über ihre Bedürfnisse gesprochen hätten. Diese Erfahrungen ließen sie befürchten, dass zu lautes Protestieren zu Vergeltungsmaßnahmen führen könnte oder dass all ihre Hilfe gekürzt würde.
Westling führte dieses Muster auf Missverständnisse zurück, insbesondere zwischen englischsprachigen Dienstkoordinatoren und spanischsprachigen Familien. Regionale Zentren seien unterbesetzt und unterbezahlt, und schwere Fallzahlen verursachen viel Stress für die Servicekoordinatoren. Da der Staat keine zusätzlichen Gebühren für Anreize für die Einstellung zweisprachiger Koordinatoren zahlt, fehlt es den regionalen Zentren an spanischsprachigem Personal, fügte sie hinzu.
Auf eine Lösung hinarbeiten
Maria Daane stimmt zu, dass mehr Mittel benötigt werden, um die Sprachlücke zu schließen. Sie ist Geschäftsführerin der in San Jose ansässigen gemeinnützigen Elternhilfe Eltern, die Familien über verfügbare Dienstleistungen unterrichtet und eng mit dem San Andreas Regional Center zusammenarbeitet. Daane sagte, dass die spanischsprachige Kontaktaufnahme und Schulung für Eltern 25 Prozent mehr kosten kann als das englische Äquivalent, da häufig Dolmetscher eingestellt und Materialien übersetzt werden müssen. Der Staat berücksichtigt jedoch nicht, dass bei der Erstattung von Daanes Gruppe die Reichweite der Sprache angeboten wird.
Den Anbietern, die über das regionale Zentrum Verträge abschließen, um Dienstleistungen anzubieten, fehlt auch das spanischsprachige Personal, sagte Daane. Im März haben sich 90 Anbieter für eine englischsprachige Messe für virtuelle Ressourcen angemeldet, die ihre Organisation veranstaltete, um Familien mit Dienstleistern zu verbinden. Im Gegensatz dazu hat eine für Mai geplante spanischsprachige Messe nur eine Handvoll Anbieter angezogen.
“Wir vermuten, dass es daran liegt, dass die Anbieter niemanden im Marketing- (oder) Aufnahmebereich haben, der mit Leuten über das Programm sprechen kann … oder keine Leute, die die Dienstleistungen auf Spanisch erbringen”, sagte Daane.
Eltern helfen Eltern haben kürzlich vom Staat ein Stipendium erhalten, um spanischsprachigen Familien mehr Schulungen anzubieten. Andere regionale Zentren und angeschlossene Organisationen verwenden ebenfalls Disparity Grant-Mittel, um die Dienstleistungen für nicht englischsprachige Personen zu verbessern. Das Eastern Los Angeles Regional Center beispielsweise verfügt jetzt über fünf Servicekoordinatoren, die sich der Unterstützung spanisch- und chinesischsprachiger Familien widmen. Die Koordinatoren haben auch die Anzahl der Fälle reduziert, damit sie mehr Zeit mit jedem Kunden verbringen können. In der Zwischenzeit arbeitet das Tri-Counties Regional Center, das die Landkreise Ventura, Santa Barbara und San Luis Obispo bedient, mit Gemeinschaftsorganisationen wie dem Boys & Girls Club zusammen, um mehr spanischsprachige Menschen zu erreichen.
Die Herausforderung besteht nun darin, erfolgreiche Strategien wie diese auf andere regionale Zentren auszudehnen. Capra empfahl dem Staat, die Unterschiede weiter zu verringern, indem er die Verteilung der Mittel an die einzelnen Zentren änderte. Derzeit basieren die staatlichen Zuweisungen an regionale Zentren weitgehend auf historischen Ausgabenmustern, was die Ungleichheiten verstärkt. Stattdessen sollte der Staat Mittel auf der Grundlage des tatsächlichen Bedarfs der Bevölkerung der Region verteilen, sagte er.
Eine bessere Datenerfassung würde auch helfen, sagte Capra. Er empfahl den regionalen Zentren, alle Fälle zu überprüfen, in denen Verbraucher erfolglos Dienstleistungen beantragten, warum zu erklären und diese Ergebnisse zu veröffentlichen.
Saldaña, jetzt eine Verfechterin der Integrated Community Collaborative, sagte, ihr Kampf um Dienste für Abner und Daniel habe zu unzähligen schlaflosen Nächten geführt. Für Eltern, die weniger Erfahrung mit dem regionalen Zentrumsystem haben, insbesondere für diejenigen, die kein Englisch sprechen, sei der Prozess noch anstrengender, sagte sie.
“Stellen Sie sich vor, Sie kennen das System nicht, aber wenn Sie verlieren, ist es die Gesundheit Ihres Kindes (auf dem Spiel)”, sagte sie. “Konntest du schlafen? Könnten Sie essen? Was passiert, wenn ich verliere? Wird mein Sohn niemals sprechen? “
Es gibt Hoffnung, sagte Fernando Gómez, Mitbegründer von Integrated Community Collaborative. Der Staat führt ein neues Pilotprojekt ein, das Selbstbestimmungsprogramm. Es gibt Einzelpersonen und Familien mehr Möglichkeiten, Anbieter und Dienstleistungen basierend auf ihren individuellen Bedürfnissen auszuwählen, vorausgesetzt, sie leben zu Hause. Er nannte es einen “Game Changer”.
In einer Erklärung des kalifornischen Ministeriums für Entwicklungsdienstleistungen heißt es, dass die Verringerung von Disparitäten einen „facettenreichen Ansatz“ erfordert, der Selbstbestimmungsprogramme umfasst, sicherstellt, dass regionale Zentren die Vielfalt der Gemeinde widerspiegeln, landesweite Gerechtigkeitsmaßnahmen festlegt und eine Position als Kulturfachmann in allen 21 Zentren finanziert.
Darüber hinaus sieht das bevorstehende Budget 2020-21 für regionale Zentren vor, zusätzliche Mittel für Eltern, Gemeindevorsteher und andere Anwälte bereitzustellen, die geschult wurden, um Familien bei der Navigation im System zu helfen.
„Dieses Modell ist ein effektiver, evidenzbasierter Serviceansatz, den Familien schätzen“, erklärte die Abteilung.
Gómez sagte, dass Organisationen wie seine auch darauf abzielen, Teil der Lösung zu sein.
“Wir wollen das System nicht in die Luft jagen”, sagte er. “Wir wollen das System reparieren.”
Diese Geschichte wurde in Zusammenarbeit mit dem California Health Report produziert.
Comments are closed.