In der Mitte eines Gesprächs über ihre 14-jährige Claire hatte Jamie Davis Smith das Bedürfnis, für einen Moment die Richtung zu ändern, um das Glück hervorzuheben, das ihre Tochter erleben kann.
“Sie hat eine gute Beziehung zu ihren Geschwistern”, sagte Smith kürzlich. „Sie isst gerne Eis und geht mit ihnen auf den Spielplatz. Sie geht gerne schwimmen und ins Kino. Trotz aller Probleme ist sie sehr glücklich und lässt uns wissen, was sie mag und was nicht.
“Ich denke, sie hat es verdient, mit ihren Geschwistern aufzuwachsen, und ihre Geschwister haben es verdient, mit ihr aufzuwachsen.”
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Claire wird mit einer Chromosomenanomalie diagnostiziert, die so selten ist, dass sie nicht einmal einen Namen hat. Sie leidet an Epilepsie, chronischer Lungenerkrankung, Asthma und Autismus. Ein Teil ihres Gehirns fehlt. Ihr Herz ist am falschen Ort und sie muss einen Kompressionsanzug tragen, um zu verhindern, dass andere Organe falsch ausgerichtet sind.
Sie ist nonverbal und in Windeln. Sie ist in einen Rollstuhl geschnallt und muss wachsam beobachtet werden, falls sie fällt, was unvermeidlich ist und Knochenbrüche verursacht. Sie muss auch die ganze Nacht über auf Anzeichen von Anfällen, Ersticken und Erbrechen überwacht werden, die sich als tödlich erweisen können.
“Mein Mann und ich haben seit 14 Jahren nicht mehr gut geschlafen”, sagte Smith.
Claire hat von einem fast 40 Jahre alten Medicaid-Programm profitiert, dem Katie Beckett Waiver-Programm, mit dem Familien, die zu viel verdienen, sich für eine regelmäßige Krankenversicherung qualifizieren können, häusliche Dienste in Anspruch nehmen können. Ohne diese Hilfe müssten viele Familien, einschließlich Claires, ihre Kinder wahrscheinlich in eine Anstalt bringen.
Tennessee war in diesem Monat der 50. Bundesstaat, der ein Katie Beckett-Programm oder ein ähnliches Programm anbot. Aber die Pandemie hat den Arbeitskräftemangel in der häuslichen Gesundheitsversorgung verschärft, und Befürworter befürchten, dass eine Kürzung der Budgets zu Kürzungen des Programms führen könnte.
Smith lebt in Washington, DC, aber sie und ihr Mann möchten nach Maryland ziehen, um bessere Sonderpädagogikmöglichkeiten für ihre anderen drei Kinder zu nutzen, von denen zwei Autismus haben. Aber in Maryland würde Claire auf die Warteliste für das Katie Beckett-Programm gesetzt und könnte durchaus altern, bevor sie sich jemals einschreiben darf.
Das hat Smiths Familie veranlasst, Optionen in Betracht zu ziehen, die sie einst als undenkbar angesehen hatten: Claire in Pflegefamilien zu bringen oder die Familie zu trennen, um sich für reguläres Medicaid zu qualifizieren.
Ein wohlmeinender Beamter für Kinderfürsorge in Montgomery County, Md., Schlug eine andere langfristige Möglichkeit vor: eine GoFundMe-Seite, auf der die Hunderttausende von Dollar abgedeckt werden, die die jährliche Pflege von Claire zu Hause kostet.
“Es ist schrecklich, es ist unmenschlich und es macht keinen finanziellen Sinn”, sagte Smith. “Aus meiner Sicht scheint Maryland sehr daran interessiert zu sein, meine Familie auseinanderzubrechen.”
Das Familiendilemma von Smith beleuchtet die Mängel der Heim- und Community-Programme von Medicaid. In vielen Staaten ist die Einschreibung aufgrund unzureichender Finanzmittel und eines Mangels an häuslichen Pflegekräften begrenzt. Dieser Mangel hat sich während der COVID-19-Pandemie verschärft, da häusliche Krankenschwestern besser bezahlte Jobs in Krankenhäusern angenommen haben.
Und jetzt, da COVID-19 die Staatshaushalte im ganzen Land verwüstet und keine Aussicht auf Hilfe aus Washington besteht, befürchten einige Interessengruppen, dass es weniger Geld für Dienste zu Hause und in der Gemeinde geben wird. Staaten und Bundesregierung finanzieren Medicaid gemeinsam.
“Da es sich um optionale Dienste handelt und eine Gruppe von Diensten, für die Staaten einen erheblichen Geldbetrag ausgeben, stehen sie wahrscheinlich an erster Stelle, wenn die Staaten Umsatzrückgänge verzeichnen”, sagte Jessica Schubel, Senior Policy Analystin bei Center on Budget and Policy Priorities, ein fortschrittlicher Think Tank mit Sitz in Washington, DC. Solche Kürzungen erfolgten nach der Großen Rezession, sagte sie.
Die hohen Kosten und die geringen Einschreibungszahlen dieser Programme machen sie zu verlockenden Zielen. Die Heim- und Community-basierten Programme von Medicaid, einschließlich des Katie Beckett-Programms, dienen einem kleinen Teil der Medicaid-Bevölkerung – weniger als 5,6% der bei Medicaid eingeschriebenen Personen. Aufgrund der hohen Kosten für ihre Pflege machen sie jedoch einen übergroßen Anteil der Medicaid-Gesamtausgaben von mehr als 15% aus.
Vor der Pandemie gaben die Staaten mehr für Medicaid aus als alle anderen Einzelausgaben außer der K-12-Bildung. Die Arbeitslosigkeit während COVID-19 hat die Medicaid-Registrierung nur erhöht, was die staatlichen Kosten weiter in die Höhe treibt.
Da es sich bei Medicaid um ein Berechtigungsprogramm handelt, das bedeutet, dass sich jeder, der die Teilnahmebedingungen erfüllt, einschreiben kann, ist es für Staaten schwierig, Einsparungen zu erzielen. Heim- und Community-basierte Dienste sind ein Bereich in Medicaid-Programmen, in dem Staaten freie Hand haben, um Kosten zu senken.
Ein langes Warten in einigen Staaten
Das spezielle Programm, das Claire hilft, ist nach Katie Beckett benannt, die 1978 vier Monate alt war, als sie sich eine virale Enzephalitis zugezogen hatte. Sie war teilweise gelähmt, konnte nicht schlucken und konnte kaum alleine atmen. Ihre Eltern wollten sie zu Hause mit einem Beatmungsgerät betreuen, aber die Kosten waren unerschwinglich, und die Familie verdiente zu viel für Medicaid, das zu diesem Zeitpunkt ohnehin keine häusliche Gesundheitsversorgung abdeckte. Katie blieb in einem Krankenhaus in Cedar Rapids, Iowa, und kostete 12.000 Dollar im Monat, sechsmal so viel, wie es nötig gewesen wäre, um sie zu Hause zu versorgen.
Die Lobbyarbeit ihrer Eltern, die schließlich das Weiße Haus von Ronald Reagan erreichte, führte zur Schaffung des Katie Beckett Waiver-Programms, mit dem schwerkranke Kinder Anspruch auf Medicaid-Erstattung für in ihren Häusern erbrachte medizinische Leistungen haben, selbst wenn die Familie zu viel verdient qualifizieren Sie sich für reguläre Medicaid. In einigen Staaten sind Empfänger bis zu ihrem 21. Lebensjahr berechtigt, in anderen Staaten endet das Programm jedoch früher.
Katie Beckett selbst konnte von dem Programm profitieren.
“Katie hat sich zu Hause so gut geschlagen”, sagte ihre Mutter Julie kürzlich. “Zuerst dachten die Krankenschwestern nicht, dass sie es länger als ein paar Monate schaffen würde, aber sie tat es.”
Beckett absolvierte das College, lebte unabhängig und erhielt weiterhin häusliche Pflege durch ein Medicaid-Programm für häusliche Pflege für Erwachsene und hatte eine Reihe von Jobs inne. Sie starb 2012 im Alter von 34 Jahren.
Einige Staaten nehmen alle Kinder, die sich qualifizieren. In einer Umfrage von 2018 identifizierte die Kaiser Family Foundation fünf Bundesstaaten mit Wartelisten: Connecticut, Maryland, Oregon, Texas und Utah.
Charles Gischlar, ein Sprecher des Gesundheitsministeriums von Maryland, sagte, dass die staatliche Obergrenze für die Aufnahme in die Version des Katie Beckett-Programms bei 200 Kindern liegt und derzeit eine Warteliste von 164 hat. Diese Warteliste habe sich im Laufe der Jahre mehr als verdoppelt seit 2013.
Virginia war nicht auf Kaisers Liste, hatte aber vor einigen Jahren auch eine Warteliste, als Cara Coleman versuchte, Dienste für ihre Tochter Justice zu bekommen, die an Zerebralparese litt und eine Sondenernährung, eine Stomaversorgung und eine Katheterisierung benötigte. Auf der Liste festgefahren, bekam die Familie nur begrenzte Hilfe, aber kein Geld für medizinische Geräte, Pflege oder Änderungen an ihrem Haus, um die Pflege zu vereinfachen. Justice starb 2017 im Alter von 11 Jahren.
Coleman ist jetzt Projektleiter bei Family Voices, einem Unterstützungsnetzwerk, das Familien mit medizinisch schwachen Kindern hilft, Unterstützungsdienste zu finden. Coleman sagte, es sollte Bundesstandards für Medicaid-Dienste zu Hause geben.
“Würden wir davon profitieren, wenn wir mehr Standards und weniger Unterschiede zwischen den Staaten hätten?” Sie sagte. “Ja, und das würde bedeuten, dass die Menschen nicht über Staatsgrenzen hinweg Medicaid-Programme kaufen und sich nicht mit Optionen wie Scheidung oder Verschuldung oder dem Verzicht ihrer Kinder befassen müssten.”
Aber selbst die Qualifikation für das Programm ist keine Garantie dafür, dass ein Kind die benötigten Dienstleistungen erhält. In vielen Teilen des Landes, insbesondere in ländlichen Gebieten, gibt es nicht genügend qualifizierte häusliche Pflegekräfte, um den Bedarf zu decken.
“Es gibt nicht genug Stiefel am Boden”, sagte Tara Anne Pleat, eine Anwältin im Bundesstaat New York, die Familien mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen vertritt. „Dort wird alles aufgehängt. Die Registrierung ist verfügbar, aber die Effektivität ist etwas anderes. Es gibt einfach nicht genug Arbeitskräfte, um sinnvolle Unterstützung zu leisten. “
Dr. Roy Maynard, medizinischer Direktor des Pediatric Home Service Minnesota, der häusliche Pflege anbietet, sagte, sein Unternehmen habe kürzlich eine Retentionsumfrage durchgeführt und festgestellt, dass nur 15% seiner Krankenschwestern nach zwei Jahren noch im Einsatz waren.
Laut Maynard können Agenturen wie seine, die von niedrigen Medicaid-Erstattungssätzen geplagt werden, nicht so viel für Krankenschwestern bezahlen wie Krankenhäuser.
“Stellen Sie sich vor, Sie sind ein Unternehmen und erzielen in 24 Monaten einen Umsatz von 85%”, sagte Maynard. “Stellen Sie sich vor, wie das funktioniert.”
Maynard hat Studien mitverfasst, die darauf hinweisen, dass die Bevölkerung von Kindern, die von häuslichen Gesundheitsdiensten profitieren würden, aufgrund verbesserter Technologien, die Kinder mit schweren Erkrankungen am Leben erhalten können, wächst.
Pleat und andere sagen, dass die Pandemie, die Krankenhäuser dazu veranlasst hat, mehr Krankenschwestern einzustellen, um die Erkrankten zu ersetzen, den Mangel an Krankenpflege verschärft hat.
Aus diesem Grund fürchten sie, Maynard und andere im Bereich der häuslichen Gesundheitsversorgung die Aussicht, dass Staaten die Medicaid-Erstattungssätze weiter senken könnten, um kostensparend auf ihre angespannten Budgets zu reagieren.
Noch haben keine Staaten angegeben, dass sie sich auf Heimdienste konzentrieren, da die Gesetzgebung der Staaten ihre Sitzungen beginnt, bei denen der Umgang mit ihren knappen Staatshaushalten oberste Priorität haben wird.
Gischlar vom Gesundheitsamt in Maryland sagte in einer E-Mail: “Der Staat rechnet weder mit Kürzungen der Programmdienste noch mit Kürzungen der Dienste während früherer wirtschaftlicher Abschwünge.”
“Tatsächlich”, fügte er hinzu, “hat Maryland in den letzten sechs Monaten zwei Ratenerhöhungen von 4% durchgeführt.”
“Eine Rettungsleine”
Smith, Claires Mutter, sagte, ihre Tochter habe eine ausgezeichnete Pflegekraft, aber es sei schwierig, einen Ersatz zu finden, wenn diese Pflegekraft nicht arbeiten könne. Das hat sich während der Pandemie verschlimmert.
Sie beschrieb die Dienste, die Claire durch das Katie Beckett-Programm erhält, als „Lebensader“ nicht nur für Claire, sondern auch für Smith und ihren Ehemann.
Beide sind Anwälte. Er arbeitet für eine Gewerkschaft in Washington, DC. Sie hat unterrichtet, freiberuflich juristisch gearbeitet und geschrieben, aber ihre Karriere nach Claires Geburt weitgehend unterbrochen. Die Familie ist über die Gewerkschaft krankenversichert, deckt jedoch nicht die außerordentlichen Kosten für Claires Pflege ab, sagte Smith. Claires medizinische Versorgung würde leicht den Betrag übersteigen, den die beiden einbringen.
Durch das Katie Beckett-Programm haben Claire und ihre Familie Hörgeräte, einen Rollstuhl und ein Krankenhausbett erhalten, die Claire nachts beim Atmen helfen. Claire bekommt auch einen Assistenten für die Körperpflege für 14 bis 15 Stunden am Tag.
Es hilft auch, die Tausenden von Dollar an Zuzahlungen für Claires Medizin, Heimtherapie und zahlreiche Arztbesuche zu bezahlen, die alle dazu beitragen, das zu minimieren, was Smith als weitaus kostspieligere Krankenhausaufenthalte bezeichnete.
Die Entscheidung, über die Grenze nach Maryland zu ziehen, fällt Smith und ihrem Ehemann nicht leicht. Sie haben das Gefühl, dass ihre anderen Kinder unter dem leiden, was sie als mangelhafte Sonderpädagogik in DC ansehen
Sie überlegten, Claire in Pflegefamilien aufzunehmen, wodurch sie für alle Medicaid-Heimdienste in Frage käme, die sie jetzt erhält. Sie haben sich auch mit Anwälten über die Möglichkeit einer Scheidung und die Trennung der Familie beraten, wobei Jamie das Sorgerecht für Claire behält und sich für Medicaid qualifiziert.
Die Entscheidungen, vor denen die Familie steht, einschließlich der Unterbringung von Claire in einer Anstalt, sind grausam und unsinnig.
“Es scheint hoffnungslos und ich kann die Gründe nicht herausfinden, weil alle zustimmen, dass es mehr kostet und zu schlechteren gesundheitlichen Ergebnissen führt”, sagte Smith.
Sie machte eine Pause und fügte hinzu: “Ich weiß nicht, wie ich das anderen Kindern erklären würde.”
Stateline ist ein überparteilicher, gemeinnütziger Nachrichtendienst der Pew Charitable Trusts, der täglich über Trends in der staatlichen Politik berichtet und diese analysiert.
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